?

Log in

No account? Create an account

На двоих с тобой одно лишь дыхание

Жить и дышать, дышать и жить

[sticky post]Я раньше и не думал, что у нас На двоих с тобой одно лишь дыхание
egor013
Здравствуйте. Это блог пользователя, которого нет. Есть я - Егор, родившийся 19 ноября, но совсем не 1973, а 2013 года. И есть мой папа, родившийся в 1973, но совсем не 19 ноября. Правилами журнала не допускается регистрация лиц, младше 13 лет. Поэтому я попросил папу зарегистрироваться в Живом журнале. Для чего ? Что бы рассказать о себе, о своей семье и о нашей жизни. Когда папа рассказал мне о социальных сетях, мы долго думали где нам рассказать о себе. Одноклассников у меня пока еще нет. В Контакте ? Контактов у меня тоже еще очень мало. А вот название ЖИВОЙ журнал очень нам понравилось. Понравилось потому что я - ЖИВОЙ. Живой, не смотря на то что не могу сам разговаривать, читать и, тем более писать. И ещё очень много чего не могу. В том числе дышать. Да, за меня дышит аппарат. Когда я родился у мамы с папой, все было хорошо, и два с половиной месяца мы жили все вместе с моими папой, мамой и сестрами Дашей и Настей. А потом я заснул и пошел во сне погулять в очень красивое место. Там было тепло и светло, играла красивая музыка и было очень много разных красивых вещей, деревьев, растений и зверей. А потом я услышал как меня зовет моя мама. Она очень громко звала меня и кричала "Егорушка, вернись мой родной, вернись !!!." И плакала. Я очень быстро захотел вернуться назад, чтобы посмотреть почему так громко кричит моя мама и плачет, но не смог. Я не смог найти выход из этого красивого места. Я видел свою маму и папу с сестренок, которые плакали и целовали меня, видел каких-то других людей, которые бегали вокруг меня, кололи и подсоединяли разные штуки. А потом быстро-быстро везли меня куда-то. Там мне сделали уколы, что бы не болела головка и подсоединили трубочки, что ба дышать. А потом еще куда-то повезли. А потом я долго-долго, папа говорит 7,5 месяцев, но я не знаю сколько это, лежал в больнице, в большом городе Москве. А папа и мама приезжали ко мне каждый день, целовали меня, обнимали, рассказывали обо всем. А потом опять уезжали. Но ведь это не правильно. Все детки должны жить со своими родителями. И мои папа и мама забрали меня домой. Теперь мы снова живем дома все вместе. Вот только я все лежу и никак не могу вернуться к маме и папе, чтобы обнять их, улыбнуться и что-нибудь им сказать. Иногда к нам приходят еще какие-то люди и говорят разные не понятные слова «Кома, вегетативное состояние, прогноз не благоприятный». И еще говорят, что я очень тяжелый. А папа говорит мне, что бы я никого не слушал. Что какой же я тяжелый. Всего 12 килограмм и он может держать меня на ручках долго-долго, сколько я захочу, хоть всю жизнь. И я ему верю. Он меня никогда не обманывает. Когда я был еще совсем маленький, он держал меня на ручках долго-долго. Пока я спал. А сейчас он часто-часто держит меня за ручку и разговаривает со мной. И рассказывает разные вещи. Как он очень долго ждал меня, как готовился, рассказывает, что хотел сделать и как ему нужна моя помощь. Я конечно многого не понимаю из того что он говорит. Я пытаюсь у него спрашивать, и, иногда, мне кажется, что он меня слышит и отвечает. Я очень хочу проснуться и все понять. Но не знаю как. И пока никто не знает. Поэтому я и попросил папу написать за меня. Чтобы много-много людей смогли обо мне прочитать. И вдруг, среди этих людей найдется тот, который знает, или сможет придумать, как мне вернуться из моего красивого места к моим папе и маме.
Папа говорит, что все детки, когда встречают кого-нибудь, кто им нравится, должны поздороваться, сказать как их зовут и предложить «давай дружить». Он говорит, что у меня должно быть много-много друзей. И все мои друзья должны знакомиться друг с другом и тоже дружить. Я попрошу папу показать вам моего друга Лосяшу. Мне его подарила сестра и он всегда со мной рядом, и помогает мне. Ну вот мы с вами и познакомились. ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ.
Это я - Егор 22122013597
22122013594-1

А это мой друг Лосяша IMG_20140923_180330


Здравствуйте. • «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему.» Не знаю, как по поводу счастья, а вот про несчастье, наверное прав был классик. Когда все хорошо, об этом особо и не задумываешься. И кажется так будет всегда. Но приходит беда. И становится для тебя самым главным. И, возможно, где то есть и катастрофы и войны и эпидемии, но это все где-то и не с тобой. А твоя беда вот она, тут, рядом, и никуда от нее не денешься. И ты с ней живешь. И привыкаешь. И смиряешься. Или не смиряешься и пытаешься что-то исправить. Вот и в нашу семью пришла беда. У долгожданного, родного, любимого, единственного сына в возрасте 2,5 месяцев во сне остановилось дыхание. И привычная, спокойная, размеренная жизнь перевернулась и повернулась другой стороной. Скорая, реанимация, районная больница и два дня под дверьми реанимации и просьбы «Ну сделайте что-нибудь». И перевод в Москву на третий день и диагноз – отек головного мозга. А потом еще 7 месяцев в реанимации. И заключение – прогноз не благоприятный, ребенок безнадежный. И предложение перевести из Москвы из реанимации в область на паллиативную койку. И осознание и понимание, что паллиативная койка это крест на сыне. Это просто возможность лежать, получать минимальный необходимый уход и ждать своего часа. И дверь в другой мир, о котором раньше не знал. Или просто не хотел знать, замечать и задумываться. В мир где есть дети-инвалиды. И есть семьи, в которых эти дети живут. И которые стараются что-то сделать для своих детей. И борются. Борются с бедой, с болезнями, с обстоятельствами, с законами. Со всем, что так или иначе не дает им и их детям быть счастливыми. Но это уже другой мир. И счастье здесь уже совсем другое. Для кого-то это первые шаги в 5-7-10 лет, для кого-то первые слова или даже звуки, тоже намного позже возрастных норм. А для кого-то это подрагивание пальчиков и возвращающаяся чувствительность, переход из 4 степени комы в 3, который там, в другом мире, обычным людям абсолютно не заметен. А для кого-то счастье - это еще один день, прожитый рядом со своим ребенком. И не важно в каком он состоянии. А для кого-то просто возможность поспать лишних пару часов, отдохнуть от круглосуточных дежурств, ни за что не переживая, зная, что пока ты спишь у ребенка все будет нормально. Вот такое оно счастье в другом мире. В мире который стал привычным для многих семей. В котором они живут ежечасно, ежесекундно. Живут кто сам, не имея ни времени, ни возможности, а может даже желания общаться с кем-то. А кто объединяясь, создавая организации, ассоциации, просто сообщества и группы. Помогая, поддерживая, делясь опытом и советами из собственной практики. В таком реальном, а совсем не в фантастическом, параллельном мире.
Зачем я все это пишу? Пишу в надежде на помощь. Понимаю, что таких семей, нуждающихся в помощи и поддержке очень много. Но другого выхода у нас, как и у остальных просто нет. Возможности отдельной семьи, даже со всеми родственниками, друзьями и знакомыми, как правило не безграничны. Если конечно эта семья не из другого, еще одного параллельного мира. На сегодняшний день приобретено практически все необходимое оборудование, позволившее создать палату реанимации на дому. Аппарат ИВЛ, аспиратор, кислородный концентратор, бактерицидный облучатель и многое другое. Все это позволяет сыну находиться дома, в окружении семьи. Позволяет нам быть уверенными, что про него никто не забудет, не проспит, не пропустит очередную процедуру, прием лекарств или санацию. Но этого не достаточно для движения вперед. И слова «очень тяжелый ребенок», «безнадежный», «неблагоприятный прогноз» - это не повод опускать руки. Да за все время нашей болезни, из десятков мест куда мы обращались за помощью в лечении и восстановлении, только в 2 нам согласились попытаться помочь, не считая нас окончательно безнадежными. Это Институты развития Глена Домана в Калифорнии и Испании и клиника доктора Мышляева в Нижнем Новгороде. Институты Домана за рубежом, везти туда ребенка на неделю, для осмотра и составления индивидуальной программы, а потом возвращаться домой, заниматься самостоятельно и периодически снова возить туда ребенка для оценки изменений и корректировки программы тяжело не только в финансовом но и в физическом плане, и в первую очередь для сына. Доктор Мышляев пытается делать практически тоже самое, своими методами и у нас в России. Но и он, единственный человек, который занимается с такими детьми в России, сказал, что это самый тяжелый случай, который он видел и что он с таким еще не работал. Он готов взяться за наше восстановление и реабилитацию, но случай тяжелый и результат не предсказуемый. Курс занятий 100 часов. Стоимость часа 4000 рублей. Курсов понадобится не 1 и не 2. Как минимум 4-5. Вот такая вот арифметика. И с ней нашей семье в одиночку не справиться. Но это наш на самом деле единственный шанс. И не попытаться им воспользоваться мы не можем себе позволить. Поэтому обращаемся ко всем неравнодушным людям, имеющим возможность помочь. Завтра, 3 ноября, доктор Мышляев приезжает к нам домой для личного осмотра, консультации и принятия окончательного решения. Деньги на оплату его приезда из Нижнего Новгорода, включая стоимость дороги мы собрали. Дальше необходимо будет ездить в Нижний Новгород. Стоимость одного курса 400 000. Продолжительность месяц. Потом какой-то перерыв для закрепления достигнутого, за который будет необходимо собрать сумму на следующий курс. Реально оценивая свои возможности и свое финансовое положение, понимаем, что без помощи мы этих сумм не соберем. И тут, как бы не банально и пафосно это звучало, вся надежда на ВАС.

ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ
egor013
IMG_20141224_105905
IMG_20141224_111044[1]

 Здравствуйте. Посмотрите какую красоту мне вчера подарили. Это настоящая новогодняя елочка с шариками и звездочками. Она очень красивая. И хотя папа говорит, что это не хорошо - рубить живые елочки для того, что бы они постояли один месяц дома, а потом их выкинули, но она мне все равно очень нравится. А еще мне вчера привезли картину. Настоящую. Большую. На картине нарисован дяденька на лошади, который держит меня. Папа говорит, что это мой защитник и друг - Георгий Победоносец. И что на самом деле его зовут так же как меня - Егор. И что он жил давно-давно и был самым-самым сильным. И про него расказывали былины, легенды и сказки и называли его в этих былинах и сказках Святогор - Светлый или Святй Егор. И папа говорит, что "светлый" и "святой" это одно и то же. Потому что светлый это не цвет, это свет, который окружает хороших людей. И чем человек лучше, тем больше у него этого света, а у самых-самых хороших людей его столько, что он становится виден всем окружающим. Наверное это правда - то, что говорит мой папа. Он меня никогда не обманывает. Он говорит, что по настоящему сильные люди - добрые. И что сила не только в том сколько ты можешь поднять. Сила еще внутри человека, в умении жить по правде. И папа говорит, что когда я вырасту я буду сильный-сильный, как Святогор. И буду всех защищать и всем помогать. А картину мы с папой повесим над моей кроваткой, что бы все видели какой у меня друг. И еще у меня друзья тетя Лера, которая нарисовала эту картину. И дядя Илья, который эту картину привез нам. И тетя Оля, которая нашла и тетю Леру и дядю Илью. И тетя Лида, которая собрала вместе много-много хороших людей, которые все вместе помогают детям и их родителям, которым сейчас не очень легко. Спасибо Вам всем за то что Вы делаете.
  Здравствуйте. Жизнь, когда твой ребенок болен, несколько отличается от той жизни когда все хорошо. Но, наверное, человеческая природа, или человеческий мозг, так устроены, что привыкают и пытаются адаптироваться ко всему. Как говорят ученые, без такой способности к адаптации человечество  не смогло бы выжить. Вот и в ситуации с больным ребенком, мозг по возможности пытается выстроить жизнь максимально приближенной к "нормальной". И не дает тебе уйти в себя, остаться наедине со своей болью. И приводит неопровержимый по своей логичности аргумент, что у тебя есть еще дети, которые не могут, да и не должны как и ты поставить на своей жизни крест и отказаться от всего. Что это ты уже достаточно пожил, а у них все еще впереди. Как радости так и беды. Свои и еще впереди. И ты для них тоже родитель и должен что-то делать. И чему то учить. И что-то объяснять. хотя это и трудно, что-то объяснять, когда твое собственное мировозрение рухнуло. Когда у тебя самого не осталось опоры. Когда задаешь себе вопросы о Боге, вере, справедливости и не находишь на них ответы. И не понимаешь как такое могло произойти, и по какой такой высшей справедливости.  И за какие такие грехи родителей болеют дети. На сколько должен быть тяжек грех, да и вообще может ли он быть для такого наказания. И на сколько это справедливо. И не остается веры ни в высшие силы с их высшей логикой и высшей, непонятной для простых смертных, справедливостью, ни в себя. Потому что осознаешь, что мало что можешь сделать и исправить в сложившейся ситуации. Остаются только надежда и любовь. И внезапно осознаешь, что вот они, ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ, на которых держится жизнь. И задумываешься над словами о том, что надежда умирает последней. И примеряешь их на себя. И четко осознаешь, что будешь надеяться до последнего. И знаешь когда умрет твоя НАДЕЖДА. И понимаешь, что ЛЮБОВЬ не умрет ни когда. И возвращаешься к ВЕРЕ, которой уже вроде бы как и не осталось. Не осталось, потому что не получается верить в то, чего не понимаешь. Не получается верить, что все произошедшее правильно, и пойдет во благо и на пользу во имя высшей справедливости. Может быть и пойдет кому-то и где-то там наверху. Но не тебе и твоей семье здесь и сейчас. А потом появляются люди. Разные люди, абсолютно тебе не знакомые, которые идут рядом. Нет, они не берут на себя твою боль и твою ношу. Они помогают тебе идти по твоей дороге и пытаются не облегчить твою ношу, а уменьшить препятствия и трудности на твоем пути. И от этого идти становится легче. В нашем случае одними из таких людей стали сотрудники фонда "ВЕРА". И огромная благодарность им за это. За ту помощь, которую они оказывают нам и другим семьям, имеющим больных детей. За помощь, которую зачастую не просим, прекрасно понимая, что кроме нас у фонда есть еще более 300 детей. И все они нуждаются в помощи. А уж решить кому эта помощь важнее и нужнее, взять на себя ответственность принятия решения вообще задача с которой справиться очень сложно. Так же как и жить с постоянной боязнью чего-то не успеть и не додать. Как живем мы. Но мы боимся не успеть и не додать одному ребенку. А у фонда "ВЕРА" таких детей более 300. Сложно, но они это делают. И ограмная благодарность им за это. И еще. Наверное это символично, такая своеобразная подсказка о том, что без ВЕРЫ жить нельзя. Незнаю. Возможно это дорога которую нужно пройти и в конце которой к тройке ВЕРЫ, НАДЕЖДЫ и ЛЮБВИ присоединится мать их СОФИЯ, которая означает-переводится как МУДРОСТЬ. МУДРОСТЬ знать, понимать и принимать. Посмотрим.

Собственная жизнь
egor013
   Так уж вышло, что в настоящее время тема тяжело больных детей и семей в которых они проживают для нас очень актуальна. Если честно - она для нас самая важная. И, наверное, в каждой такой семье рано или поздно родители задают себе вопрос "А правы ли мы ? Что мы делаем ? Пытаемся помочь своему ребенку, дать ему хоть какую то надежду и шанс или заставляем страдать и мучаться ?"
http://moniava.livejournal.com/1413524.html#comments - вот попытка разобраться и понять. Только почему то большинство комментаторов рассматривает борьбу за жизнь ребенка  как проявление эгоизма, самопожертвование и, как и иностранные врачи, переживают о необходимости отказа от собственной жизни родителей, о необходимости целиком посвятить себя уходу и содержанию ребенка. Мне кажется эгоизм это совсем другое. И самопожертвование - это другое. Вот Матросов, кто помнит, - это самопожертвование. И камикадзе - самопожертвование. И "...велика Россия, а отступать некуда, позади Москва" - самопожертвование. Осознанное самопожертвование. И, наверное, крайняя противоположность эгоизму. Извините, а в чем тогда заключается собственная жизнь родителей. В возможности не переживать за своего ребенка ? В возможности спокойно пойти расслабиться, встретиться с друзьями, обсудить очередной сериал, победу любимой команды, политическую ситуацию в мире, курс доллара и погоду ? Это важнее собственного ребенка, который ежеминутно нуждается в вашей помощи и заботе ? Или это все таки не ребенок страдает и мучается, а мы ? Это у нас уже нет сил от бессонных ночей, постоянной необходимости зарабатывания денег,  необходимости постоянно жить этим ? А как определить черту, степень, скажем так повреждений, до которых нужно бороться и поддерживать до последнего, а после которой надо отпустить ? Посмотрите на форуме детей с повреждение ЦНС. Там если не каждому родителю, то через одного, врачи говорили о безнадежности их ребенка. И посмотрите сколько детей восстанавливается из самых тяжелых ситуаций. Или их тоже в свое время надо было "отпустить". А если с физическими недостатками ? Нет одной руки, ноги - ну ладно, живи. Нет двух - "отпускаем". Где граница ? А где граница возраста принятия самостоятельного решения ? Или как в законодательстве, совершеннолетний - принимай сам решение, бороться или нет. Не совершеннолетний - мы за тебя подумаем, помогать, поддерживать и надеяться или "отпустить". Где тот критерий отбора ? И не приведет ли такой подход к естественному отбору и избранной расе, где всякие отклонения и нарушения - брак и подлежат "отпусканию". Где то это уже было. Опять вернусь к форуму детей с повреждением ЦНС. Посмотрите, почитайте истории этих детей и их семей. Практически никого их них не знаю лично, но сужу по себе. Эгоизмом здесь и не пахнет. Самопожертвование, выставление своих мучений как эгоизм ? Да мне просто некогда смотреть на себя со стороны и задумываться как меня и мою жизнь оценивают окружающие. Да это труд. Это постоянная борьба со всем и вся. И это каждожневные победы наших детей-победителей. Всех. Без исключения. Даже тех, которых уже нет. Собственная жизнь ? Отпустить их, что бы заняться ей ? Да вот же она - наша жизнь, и без них ее у нас нет. И живем мы ее не для оценки. А если по другому, то для чего ? Что еще более важного и нужного можно сделать в жизни ? Что еще можно положить на чашу весов, что бы это перевесило или хотя бы сравнялось ?

Свобода выбора
egor013
Здравствуйте. Написал сегодня коментарий к записи moniava о семьях с детьми с СМА (спинальной мышечной амиотрофией) и об их праве на выбор, бороться до последнего или дать ребенку спокойно уйти. Тяжелый и страшный выбор. Сейчас подумал - ведь это я сужу со "своей колокольни" и я даже не представляю что будет с сыном завтра, через неделю, через месяц. Может быть я сам буду выть от бессилия, глядя на страдания своего ребенка, и осознавая, что ничем не могу ему помочь. Не знаю. Не зарекаюсь. Просто извините, если кого-то обидел своими высказываниями и мыслями.